2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Согласно официальной статистике, количество детей, имеющих расстройства аутистического спектра и иные ментальные нарушения, преобладает в структуре детской инвалидности. Это иногда связывают, в том числе, с увеличением возможностей для ранней и качественной диагностики.
Вовремя увидеть проблему
Важно своевременно получить мнение специалиста, может даже нескольких, если близкие замечают какие-либо особенности в развитии ребёнка. По словам экспертов, в таких ситуациях не рекомендована выжидательная тактика, потому что вовремя начатые занятия с малышами позволяют минимизировать сложные состояния, повысить их реабилитационный потенциал, а иногда и вовсе снять диагноз.
Родителям и другим членам семьи бывает сложно принять озвученный диагноз или подозрение на него, требуется помощь в сохранении привычного уклада жизни и деликатное сопровождение. Особое внимание детям с РАС и семьям, воспитывающим таких ребятишек, уделяет институт Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка, который курирует программу «Сопровождение через всю жизнь». Мероприятия программы создают в Российской Федерации уникальную систему поддержки людей с аутизмом и другими ментальными нарушениями на протяжении всей жизни.
При поддержке Министерства труда и социальной защиты РФ разработана типовая региональная программа по формированию системы непрерывного межведомственного сопровождения детей и молодых взрослых с РАС и другими ментальными нарушениями. При её создании был учтён опыт регионов ПФО, Югры, лучших государственных и общественных организаций страны.
На основе типовой региональной программы созданы и приняты программы непрерывного межведомственного сопровождения детей с аутизмом в ряде пилотных регионов страны – ХМАО, Кемеровской и Новгородской областях. В Мурманской, Саратовской и Ростовской областях продолжается работа по её созданию. Результатом должны стать видимые изменения в жизни детей и взрослых с аутизмом в учёбе и быту, работе и отдыхе. Анализ этих перемен позволит распространить действие программы и на другие регионы Российской Федерации.
Информацию для родителей и специалистов, методические материалы и обучающая литературу можно найти в официальном ТГ-канале направления «Ментальное здоровье «Сопровождение через всю жизнь».
При содействии Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребёнка подготовлены брошюры, листовки для распространения в организациях здравоохранения, где кратко описаны нормы развития ребёнка по периодам.
Не бояться и не паниковать, но быть начеку и набираться знаний
С конца прошлого века среднее число выявленных случаев РАС выросло на планете в 16 раз! Сегодня примерно каждый 100-й ребёнок сталкивается с этой проблемой.
Из-за бурного роста числа диагнозов и отсутствия медикаментозного лечения к РАС приклеился ярлык «чума XXI века». Но, во-первых, «аутизм не заразен» для тех, кто всё ещё живёт в плену стереотипов прошлого. Во-вторых, рано начатая регулярная реабилитация позволяет более 60% малышей полностью или в значительной степени преодолеть особенности развития и выйти на так называемую норму. Важно вовремя насторожиться, не паниковать и принять все необходимые меры.
Один из факторов риска – тяжёлая беременность и роды, родовые травмы. Однако и при благополучном сценарии появления на свет нужно внимательно следить за развитием младенца, а в случае отклонений – сразу обращаться к специалистам. Не соглашайтесь с успокоительным вердиктом некоторых педиатров: «позже всё наладится само».
Можно самостоятельно пройти один из самых эффективных бесплатных скрининговых тестов «M-CHAT R/F». По его результатам не будет установлен диагноз, но станет понятно, не находится ли малыш в зоне риска развития РАС.
Что должно насторожить родителей?
В первые три-четыре месяца нет реакции на людей и звуки, а к семи не начали проявляться эмоции и интерес к окружающему миру. После года малыш не взаимодействует с родителями и не подражает им, у него не появились первые слова и так далее.
Все «красные флажки», на которые нужно обратить внимание мамам и папам, можно найти в брошюрах и листовках, распространяемых в роддомах и детских поликлиниках пилотных регионов в рамках Стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь» Уполномоченного при Президенте России по правам ребёнка Марии Львовой-Беловой. В Российской Федерации на государственном уровне поставлена задача раннего выявления РАС и оказания ранней помощи.
Счастье – это когда тебя понимают
А если понимают даже при том, что человек не говорит, наверное, это счастье вдвойне. В роли волшебной палочки – так называемые средства альтернативной коммуникации, например, синтезаторы речи или визуальные образы – коммуникативные карточки. Показывая их и складывая последовательности из нескольких изображений, человек может выразить свои желания и эмоции, договориться о совместной деятельности, пожаловаться на здоровье, то есть по сути – общаться.
Системой коммуникативных карточек, созданной 40 лет назад, пользуются неговорящие люди во всём мире. Общаться с помощью визуальных образов достаточно просто и комфортно. У этого способа есть лишь один недостаток – чтобы иметь под рукой изображения хотя бы самых важных предметов из разных областей человеческой жизни, нужно хранить дома огромное количество забитых до отказа, внушительного размера коробок. А покидая жилище, брать с собой лишь малую толику самых необходимых, больше не унести и быть ограниченном в привычном общении.
Теперь всё изменилось. Огромные контейнеры с карточками сегодня можно просто положить в карман. Это не фокус – в мобильном приложении «Аутизм: Общение» собрано большое количество зрительных образов и вместо коробок достаточно иметь смартфон. Причём, по своему желанию, изображения абстрактного дома или чашки можно заменить родными и знакомыми предметами, просто сфотографировав их. Ещё программа озвучивает карточки, а из их последовательности составляет фразу. И опять же механический голос можно заменить родным и знакомым, записав на диктофон телефона близкого человека. Так что с карточками в смартфоне даже теплее и уютнее, чем с бумажными абстрактными образами. Приложение-коммуникатор оказалось также полезно людям с нарушениями речи вследствие перенесённого инсульта или травмы, а число его скачиваний превышает все русскоязычные аналоги.
Бесплатное приложение «Аутизм: Общение» можно скачать на любые устройства: Apple IOS, Android (Google Play). Короткий ролик о сервисе доступен по ссылке.
В 2024 году приложение-коммуникатор «Аутизм: Общение» было отмечено как одна из лучших практик проекта «Социальный курс: идеи нового времени» и получило награду Совета Федерации РФ.
Современные технические средства делают нашу жизнь комфортнее, но перед людьми с особенностями они открывают принципиально новые возможности, становясь элементами такого важного понятия, как «доступная среда». Все механизмы её создания для инвалидов разных нозологий прописаны в Стратегической программе Уполномоченного при Президенте России по правам ребёнка Марии Львовой-Беловой, которая реализуется в пилотных регионах Российской Федерации.
