В России действует Фонд – «БЭЛА», который помогает людям, страдающим от эпидермолиза буллёзного

17.11.2013 22:00
Эпидермолиз буллёзный врожденный — редкое наследственное хроническое заболевание кожи, основным признаком которого являются пузыри, возникающие в местах, чаще подвергающихся давлению и трению.

Причины, приводящие к наследованию буллезного эпидермолиза, до сих пор не установлены. Полагают, что данный дерматоз возникает за счет генетического кодирования мутационных изменений в половых клетках. Замечено, что в разных семьях наследуется какой-либо один тип буллезного эпидермолиза.

Выделяют три основных вида и более 20 форм буллёзного эпидермолиза.

Общим для всех форм заболевания является раннее возникновение клинических проявлений (с рождения или первых дней жизни) в виде пузырей на месте малейшей механической травмы (давление и трение) кожи.

Лекарственных препаратов, способных прекратить появление пузырей не существует. Основными задачами лечения являются предупреждение появления пузырей на коже и слизистых оболочках, ускорение заживления имеющихся высыпаний, профилактика и лечение вторичного инфицирования, предупреждение и лечение тяжелых осложнений, связанных с рубцеванием.

Такая лёгкая ранимость кожи сравнивается с нежным крылом бабочки, и больных детей за рубежом называют «дети-бабочки». Бабочка стала эмблемой ассоциаций больных буллёзным эпидермолизом, организованных почти во всех странах мира (DEBRA). С 1 октября 2011 года Фонд «БЭЛА» стал членом международной ассоциации DEBRA.
Фонд – "БЭЛА" (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация)

http://deti-bela.ru/

Деятельность Фонда включает в себя:

•    информационную поддержку родителей и врачей в РФ;
•    помощь нуждающимся в приобретении необходимых медицинских средств;
•    организацию обследования и лечения в зарубежных клиниках;
•    возможное обучение российских специалистов и консультации с организациями, имеющими опыт в лечении БЭ.

Виды помощи семьям, члены которых страдают от БЭ:

•    финансовая поддержка;
•    помощь в приобретении перевязочных материалов и препаратов;
•    организация консультаций со специалистами;
•    обучение надлежащему уходу за больным.
Источник: Управление общественных связей
ВКонтакт Facebook Google Plus Одноклассники Twitter Яндекс Livejournal Liveinternet Mail.Ru

Возврат к списку